Marcelo Henrique de Lima
Depoimento para o Instituto Oncoguia*
No quarto após a cirurgia, morrendo de fome. Hospital Santa Casa de Araraquaquara. Sábado de aleluia de 2015.
Quem é você? (idade, profissão, tem filhos, casada??)
Sou natural da cidade de Araraquara, interior de SP, onde vivo há 49 anos.
Nasci em 12 de março de 1966.
Casado desde 1998, sem filhos, com Andréia Panhan, que conheci em 1993 na época em que cursava Ciências Sociais e ela Letras, na Unesp de Araraquara.
Enquanto ela deu continuidade em sua carreira como professora de inglês, eu fui por caminhos mais sinuosos. Entre outros, trabalhei com teatro profissional por 4 anos. Depois descobri minha vocação pelo jornalismo e trabalhei 6 anos jornal diário ‘O Imparcial’, como editor de cultura, responsável por um caderno específico da área.
Depois do jornal trabalhei na Câmara Municipal de Araraquara, como assessor parlamentar.
Em 2006, eu e a Andréia, resolvemos montar uma empresa onde pudéssemos associar tanto fonte de renda independente, quanto realização profissional.
Abrimos uma empresa e inauguramos uma escola de inglês, a Interação School.
Nosso trabalho contempla a expressão de nossas duas vocações: educação e cultura, através da prestação de serviços.
A escola completa 9 anos em agosto deste 2015, com posicionamento solidificado no mercado e potencial de crescimento bem acentuado.
site da escola:
Como foi que você descobriu que estava com câncer?
Classifico como: Descoberta Acidental e Providencial.
Durante um tratamento odontológico, visando a realização de alguns implantes dentários.
Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais?
Breve histórico:
Minha preocupação mais efetiva com a saúde do corpo aconteceu depois de uma pneumonia adquirida através de friagem excessiva em 2011, quando precisei ficar alguns dias em tratamento domiciliar.
Depois da recuperação, resolvi fazer um check Up completo para verificação da saúde como um todo.
Detalhe fui tabagista dos 18 aos 36 anos, tendo deixado de fumar completamente e por vontade própria há cerca de 12 anos. Na fase de maior dependência fumava 1 maço de cigarros filtro amarelo por dia.
Depois que decidi para de fumar, levei mais uns 2 anos até conseguir. Usei vários tipos de tratamentos alternativos sem sucesso, até que consegui me controlar até ao ponto de ultrapassagem da abstinência e enfraquecimento da rede neural associada ao vício.
Também fiz uso de bebida alcoólica, para além do consumo social por alguns anos. Depois decidi me livrar tb desse veneno.
Hoje já faz quase 4 anos que não faço uso de nenhum tipo de bebida alcoólica e tb não sinto a mínima vontade.
Com esse histórico de descuido com o corpo e certo abuso de drogas lícitas e ilícitas, incluindo automedicação, achei que poderia estar com o corpo mais comprometido por doenças hepáticas.
O resultado final da bateria de exames a que me submeti foi, para mim, extremamente satisfatório e surpreendente também.
As duas únicas ocorrências foram: rinite alérgica, esofagite de refluxo e gastrite. Todas em grau leve, de fácil tratamento e já controladas.
O fantasma do fígado que me atormentava não apareceu. Nem sinal de cirrose. Apenas uma suspeita de hepatite tipo A, mas que não se confirmou por completo.
Passada essa fase de susto, iniciei reeducação alimentar e mudança para hábitos de vida mais saudáveis.
Sempre me orgulhava em dizer que, mesmo tendo maltratado meu organismo com tamanha displicência durante muito tempo, meu santo era forte e tinha passado ileso às doenças mais graves.
Ato contínuo. Comecei a querer virar exemplo de saúde para as pessoas de convivência, frequentando academia de ginástica, desenvolvendo alimentação mais vegetariana e, de certa maneira um tanto quanto pedante, criticando maus hábitos em outras pessoas.
Santa ingenuidade, não?
Objetivando
Final do ano passado (2014), eu e Andréia estávamos realizando tratamento odontológico. Minha intenção era cuidar da saúde bucal e realizar alguns implantes que se faziam necessário.
Durante uma das extrações dentárias, houve certa dificuldade no procedimento dado a calcificação de restauração antiga em um dos dentes, sendo necessária uma intervenção mais agressiva.
O resultado foi uma inflamação no dente o que interrompeu o tratamento por alguns dias. Porém, foi exatamente nesse período de descanso do tratamento que verifiquei um nódulo muito pequeno, porém diferenciado, no pescoço. Não doía e, a meu ver, parecia uma das glândulas do pescoço que apresentava uma maior saliência. Não doía.
No retorno à dentista, relatei o fato. Disse que tinha pesquisado na internet sobre as possíveis causas dessa glândula saliente e tinha constatado a possibilidade de ser um gânglio inflamado em função da possível infecção do dente tratado. Ou seja, achava que era simplesmente uma íngua.
A profissional apalpou e preferiu manter o tratamento suspenso, pois achava que pudesse ser um gânglio infartado ou outro acometimento.
Pediu que eu fosse investigar melhor, antes de darmos início.
Nesse mesmo dia, uma das alunas da minha escola, tb dentista e pesquisadora da Faculdade de Odonto de Araraquara, a santa Sabrina Castanharo, depois de apalpar com mais atenção, me disse que não estava com jeito de íngua pois a consistência estava mais massuda do que o normal. De imediato indicou um colega otorrino para dar uma olhada mais detalhada.
A partir daí foi que comecei a ficar um pouco mais preocupado, pois estava intuindo que pudesse ser algo a se preocupoar, porém jamais me passou pela cabeça que fosse algo grave.
Enfim, o otorrino realizou um exame de consultório e solicitou uma ultrassonografia da cervical. Depois de avaliar os exames, orientou-me a procurar um especialista de Cabeça e Pescoço, pois ele achava que seria mais adequado. (Já suspeitava do diagnóstico)
Resultado do exame
I.D. da Ultrassonografia:
Imagens em região cervical anterior esquerda de etiologia a esclarecer. À critério clínico, sugiro seguimento da investigação utilizando método seccional por ressonância magnética.
(Hj sei que ele já estava com alguma suspeita pelo exame que tinha feito)
Investigando
Marquei consulta particular com um dos 3 profissionais de cabeça e pescoço, indicados por ele.
Já na primeira consulta com o médico Drº Alex Porsani, levei os exames que já tinha e relatei meu histórico.
Disse-me que precisaria de mais alguns exames para fechar o diagnóstico, a saber:
- 1 – Video-nasofaringoscopia
- 2 – Pulsão Biópsia Aspirativa do Pescoço
- 3 – Tomografia computadorizada por contraste
Nessa fase da investigação, como é recorrente os pacientes tentarem decifrar os exames, inclusive com ajuda da internet, comecei a ficar mais preocupado. A Andréia já estava começando a entrar em desespero, pois sempre qdo pesquisávamos havia a possibilidade de câncer por perto.
Com os exames em mãos, porém com o retorno marcado para só depois de uma semana, a ansiedade falou mais alto e marcamos uma consulta com outro profissional que havia sido indicado tb pelo otorrino.
SEM DÚVIDAS UMA DECISÃO EQUIVOCADA.
O profissional que nos atendeu, em menos 2 minutos após ter visto os exames, feito apalpação e uma verificação com Laringoscopia direta decretou:
– VÔCE ESTÁ COM UM TUMOR PRIMÁRIO QUE JÁ TEM 2 FILHOTINHOS,
QUE SÃO ESSES QUE VC SENTE APALPANDO.
Nesse momento, A Andréia quase teve um ataque cardíaco fulminante e eu absorvi o impacto no suto e perguntei o que deveríamos fazer a partir desse diagnóstico.
Na hora dessa notícia me veio a imagem de um amigo que tem câncer de garganta há anos e possui traqueostomia definitiva. Ou seja, limitação física à vista, sem falar no significado e nas consequências que na hora mapeei em minha imaginação.
O profissional, de sensibilidade indubitável, como se pode constatar na comunicação do diagnóstico, disse-nos que haveriam de se proceder de maneira mais rápida possível para a realização de uma cirurgia.
Tratamento proposto por ele:
- Faringo-Laringectomia Total
- Esvaziamento esquerdo radical
- Rádio e quimioterapia associadas
- Sonda de Gastrostomia temporária
- Traqueostomia definitiva
- Prótese para restaurar a deglutição, fala e aparência.
Enfim: UMA TRAGÉDIA!
Saímos da consulta completamente desorientados. A Andréia ficou extremamente assustada. Chorou a semana inteira.
Resolvi por via das dúvidas, dar continuidade ao procedimento proposto por esse médico, já que, dada a urgência que ele colocava na situação, achei por bem não protelar.
De qualquer forma, ainda queria saber a opinião do primeiro médico, o Drº Alex, para garantir uma segunda opinião.
Como estou sem plano de saúde no momento, e não daria tempo suficiente para associação à algum de maneira mais imediata, dada a carência e o tipo de doença, resolvi fazer todos os exames particular e a internação e cirurgia pelo SUS.
Levei as requisições de biópsia e internação, na Secretaria de Saúde da cidade e fiquei aguardando a resposta.
A Secretaria solicitou minha presença no mesmo dia em que eu teria retorno como Drº Alex Porsani.
Fui até a secretaria e recebi a notícia de que o procedimento encaminhado pelo médico não tinha sido aprovado em função de desacordo com protocolo de trâmite.
A biópsia tinha que ser pedido primeiro para depois ser pedida a internação cirúrgica, se fosse o caso.
((((DEUS EXISTE)))
A ansiedade do médico em realizar a cirurgia extremamente invasiva e mutiladora não foi bem receita pelos médicos que avaliaram o pedido.
No mesmo dia à tarde, tive o tal retorno com o Drº Alex, já marcado há uma semana.
De posse de todos os exames, relatei que tínhamos solicitado uma avaliação anterior de outro profissional em função expectativa incontrolável. Ele Drº Alex, discordou do procedimento que havia sido nos proposto pelo seu colega de profissão.
A constatação do carcinoma de Hipolaringe, em sua avaliação, deveria ter como proposta tratamento padrão, o seguinte:
- 1 – Esvaziamento Cervical (esquerdo)
- 2 – Radioterapia
- 3 – Quimioterapia associada ou não (de acordo com avaliação de médico oncológico)
Disse que na sua maneira de entender a situação, ele estava propondo um tratamento com a finalidade de maior preservação de órgãos possíveis e minimização de sequelas.
Eu que já estava me revoltando em ter a possibilidade de ficar com a ‘voz do Lula’ ou do ‘Date Vader’, em função da traqueostomia definitiva, fiquei extremamente feliz.
LITERALMENTE: DOS MALES, O MENOR.
Quais dificuldades você enfrentou para fechar o seu diagnóstico?
Com esse relato que realizei na pergunta anterior, vejo que um dos principais problemas para se fechar o diagnóstico, foi a falta de informação sobre quais as áreas médicas que trata exatamente do que.
Nós leigos ainda não entendemos bem de competência efetiva de qual profissional é uma doença. Se é que existe.
Talvez no caso específico do câncer que ainda é muito estigmatizado na sociedade e tem muito pouca informação sobre prevenção e tratamento, o diagnóstico ainda é um problema.
Inclusive, percebi que existe diferenças de avaliação de médico para médico (por isso as diversas opiniões que são necessárias para a prudência estar garantida).
Conversei com vários profissionais, tanto da odontologia oncológica, médicos amigos e profissionais da área de saúde, bem como associações que lidam com a questão, e percebi que a falta de mais informações e melhor divulgadas, obstaculizam o diagnóstico precoce, que é fundamental para o êxito do tratamento de qualquer doença, principalmente do câncer, que depende muito do estadiamento para que a eficácia do combate à doença possibilite maiores margens de cura.
Percebi tb que dependendo da formação do profissional e da consciência da importância de sua reciclagem e atualização em sua área de atuação, faz muita diferença.
Tem profissional que se baseia apenas nos protocolos das residências realizadas, para diagnosticar e tratar… Um crime!!!
Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu? No que pensou?
Quando o diagnóstico foi fechado, eu, como bom jornalista que sou já tinha me aprofundado em todas as questões que envolviam a minha possível doença.
Já sabia bastante sobre o significado de ser portador de um câncer com as tais características. Intimamente fiquei tranquilo.
Rapidamente comecei a projetar e planejar as readequações que teria que fazer para ter as melhores condições para realizar um tratamento com eficácia.
Enfim tem a escola, meus projetos de ampliação dos nossos serviços prestados. A ampliação do intercâmbio internacional para a Europa, já que consolidamos parceria com uma escola em Vancouver.
Enfim, precisava ter a dimensão realista da gravidade da doença e do período mínimo de tratamento que iria me deixar restrito nas minhas atividades profissionais.
Qual foi a sua maior preocupação neste momento?
Na verdade, minha maior preocupação foi com a minha esposa Andréia que ficou muito assustada, tendo inclusive sua pressão arterial elevada nesse período. Ela, como a maioria das pessoas, associa câncer à morte, ficou muito abalada.
De outro lado, minha mãe Edith, possui sério problema cardíaco (coração aumentado), e realiza tratamento há anos com muita medicação e restrições de atividades físicas.
O controle de sua pressão arterial tem que ser rigorosa. Não pode se emocionar demais. Nem com alegrai, nem com tristeza. Imagine só ela recendo de cara uma notícia que o filhinho do coração está com câncer.
Ataque cardíaco na hora!!!
Pessoalmente aceitei de imediato.
Como disse eu achava que era mais provável eu morrer de cirrose.
Qdo vi que não seria, relaxei.
Agora que estou com câncer, porém bem assistido e com o tratamento adequado, tenho plena consciência de que devo enfrentar esse processo com muita tranquilidade.
Para mim tudo na vida tem que ser enfrentado com muita maturidade.Eu não posso inclusive, nem culpar ninguém pela doença ter me acometido. Pois eu sei por que ela veio.
Negligência da minha parte com meu corpo. Abuso de bebida alcóolica e cigarro.
Então a paternidade do meu câncer é quase que pública e notória.
Então ‘o porquê’ da doença, eu já sei.
Agora estou pensando no ‘para que’ que ela veio…
Ou seja, ela pode me ajudar de alguma maneira.
De imediato está ajudando no meu cuidado maior com meu corpo.
Está me incentivando a ajudar na difusão de informações a respeito do assunto, no sentido de diminuir o preconceito que ainda existe sobre o câncer.
Já tomei inclusive algumas iniciativas.
Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos?
Sim.
Descobri que em minha cidade temos um Serviço de Oncologia, do Hospital Santa Casa de Misericórdia, que atende toda a região de Araraquara.
O Serviço de Oncologia da Santa Casa é referência para a região no tratamento de câncer. O setor realiza cirurgias complexas e trata tumores gastrointestinais, de pele, mama e próstata, além de sarcomas e tumores que acometem as regiões da cabeça e pescoço.
A Oncologia conta com 15 especialistas de diferentes áreas, como urologia, cirurgia geral, gastro, mama, cabeça e pescoço, cirurgia torácica, radioterapia, hematologista, ginecologista e oncologia.
O setor atende às exigências da Fundação Oncocentro de São Paulo (Fosp). Os pacientes são acompanhados por equipe multidisciplinar, composta por psicólogos, nutricionista e assistente social.
Diariamente, cerca de 150 pacientes de toda a região são atendidos para consultas ou tratamentos de quimioterapia e radioterapia. Em média, 700 pessoas por mês passam pelo setor.
E por sorte, o médico que me acompanha Drº Alex Porsani, é médico assistente nesse serviço do hospital e orientou-me na procura desse serviço.
Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê?
Não tenho ainda condições suficientes para apontar qual seria, pois estou no início.
Você sentiu algum efeito colateral diante ao tratamento?
Como lidou com isso? O que te ajudou?
Já realizei 6 sessões de quimioterapia sem grande intercorrência. Até agora não tenho tido, rigorosamente nenhum efeito colateral.
Tenho adotado como tratamento complementar aspectos da Terapia Gerson, no que diz respeito à alimentação mais radical.
Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista?
O médico que me acompanha é um especialista em cabeça e pescoço, porém no Serviço de Oncologia do Hospital, conto com uma equipe multidisciplinar muito dedicada e profissional.
Até agora não tenho do que reclamar.
Pelo contrário.
Você se relacionou com outros profissionais?
Se sim, quais e por quê?
Esse Serviço de Oncologia do Hospital, possui parceria com o Serviço de Saúde bucal da Faculdade de Odontologia de Araraquara.
Fui encaminhado para a realização de tratamento odontológico para a preparação adequada à radioterapia.
A Odonto de Araraquara conta com um setor que está se especializando em atendimento oncológico.
Só foi liberado o início dos procedimentos da radioterapia depois de carta de liberação da profª Drª Andréia Bufalino, uma das responsáveis pela área.
Você fez ou faz acompanhamento psicológico?
Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida.
Não.
Sei que existe esse serviço no hospital, mas não solicitei.
Porém, acho de extrema importância, já que presenciei pessoas muito abaladas psicologicamente, aparentemente com pouco ou nenhum apoio familiar.
A tendência à depressão é grande e uma rede de apoio de amigos, familiares, entidades filantrópicas e profissionais da saúde mental é muito importante.
Como está a sua vida hoje?
Minha vida está bem estruturada.
Já dei início às sessões de radioterapia e quimioterapia e tenho feito fisioterapia para resolver as pequenas sequelas da cirurgia e ainda conto com acompanhamento odontológico e fonodi
Adequei meus horários para boa nutrição e descansos necessários.
Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer?
Como sou proprietário de uma escola de inglês que possui aulas nos 3 períodos, optei por um afastamento momentâneo para resguardar a saúde, principalmente nesse período de químio (1 sessão por semana) e rádio associadas (40 sessões), o que está previsto para terminar no final de agosto.
Você buscou seus direitos? Se sim, quais?
Sim.
Através de informações no próprio site Oncoguia, solicitei o auxílio doença através do INSS e obtive êxito na empeitada.
Quais são seus projetos para o futuro?
- Continuam os mesmos.
- Construir uma sede própria para a escola de idiomas.
- Implementar um projeto paralelo de educação bilíngue para ensino fundamental.
- Ampliar nosso serviço de intercâmbio internacional para a Europa.
- Todas essas iniciativas já estão em andamento.
Que orientações você daria para alguém
que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?
A dica de ouro é:
Aceite a realidade o mais rápido possível, busque informações com fontes confiáveis e profissionais reconhecidos, e crie uma rede de pessoas ‘maduras’ que você goste e que gostem de você, que farão parte de uma espécie de núcleo de confiança no qual você pode se apoiar e conversar mais abertamente sobre a sua doença.
Não foque jamais na doença, foque sua atenção e energias na busca cura.
Não crie mecanismos de fuga da situação, qto mais você enfrenta, menos o problema fica.
Como você conheceu o Oncoguia?
Através de pesquisa sobre a minha doença na internet.
Você tem alguma sugestão a nos dar?
Acho que é de fundamental importância que haja uma campanha permanente de esclarecimento sobre o câncer mais didático.
Precisaríamos criar uma material mais palatável para os leigos.
Vídeos educativos com profissionais de várias áreas explicando de maneira mais pedagógica o assunto.
Depoimento tanto de pessoas anônimas, como de conhecidas deixando claro que a doença tem tratamentos muito avançados hoje em dia e que seu diagnóstico não é uma sentença de morte.
Outra coisa que sinto falta é uma abordagem mais pormenorizada dos tratamentos complementares e alternativos que existem por aí.
- Como a terapia Gerson
- O O Dr. Simoncini e seus pacientes com soluções aquosas de bicarbonado de sódio e limão,
- As varinhas mágicas do Método Kovacsik que usa a radiestesia para tratar pacientes
- Receita de Babosa Contra o Câncer do Frei Romano Zago
- Seiva de Aveloz
- Janauba..
Falta muito ainda a difusão de mais informações sobre o universo do câncer. Só assim poderemos enfrentar o preconceito contra essa doença e avançarmos no seu combate e em seu diagnóstico precoce..
O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil?
Deixe um recado para os políticos brasileiros!
Recado para político é besteira.
A natureza da prática política é incompatível com a verdadeira promoção da saúde pública .
Somente a sociedade civil organizada e engajada poderá fazer com que a situação do câncer no país melhore, aí sim cobrando o poder político sobre projetos e políticas públicas para essa área.
No básico, precisamos simplesmente fazer com que o sistema SUS funcione plenamente, dentro das característica de universalização da saúde a que se propõe, destinando mais recursos para todas as áreas e em especial para a oncologia, já que sabemos que pela intoxicação de nossa alimentação, via agronegócio e sua prática de envenenamento do solo e dos alimentos, juntamente com o fortalecimento da industria farmacêutica que vive da doença e fabricação de medicação química, o nosso organismo está muito mais intoxicado e acidificado.
O câncer tende a virar epidemia da sociedade que cada vez mais se afasta da natureza e da saúde e mais se aproxima da indústria química.
Precisamos urgentemente assumir o câncer como uma realidade do dia-a-dia em nossa sociedade, resultado principalmente do estilo de vida desassociado cada vez mais da natureza e extremamente intoxicado e estressado.
O câncer com certeza é o mal da sociedade contemporânea que tem se alastrado cada vez mais entre nós.
Orai e vigiai.
Diagnosticar e tratar.
HOJE, TODO MUNDO TEM ALGUÉM COM CÂNCER POR PERTO!!!
PRECISAMOS ACOLHER!!!
Oncoguia